О Регистре

«Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями (РПИДС)»

Начало

Немного истории...

Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями (РПИДС) реализуется с 2017 года под эгидой Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов совместными усилиями ведущих российских учреждений в области иммунологии.

Безопасность

Защита персональных данных

Каждый пользователь имеет индивидуальный логин и пароль. Все вводимые персональные данные пациентов защищены согласно 152-ФЗ «О персональных данных».

Цель

Для чего нужен регистр

Цель создания регистра состоит в улучшении качества диагностики и повышении эффективности лечения больных с ПИДС в РФ с помощью получения достоверной информации об истинной эпидемиологии и оценки реальной потребности в лекарственных препаратах у взрослых и детей с диагнозом ПИДС.

Помимо этого, в долгосрочной перспективе регистр послужит неоценимым инструментом для решения задач научного, клинического или общественно-значимого характера.

Значимость

Инструмент терапии будущего

Сегодня регистр больных с ПИДС - единственный доступный и эффективный инструмент для накопления знаний об эпидемиологии, генетическом и фенотипическом многообразии ПИДС. Регистр содержит информацию об эволюции ПИДС, многообразии клинических проявлений, лечебных опциях и эффективности лечения. Информация по редким заболеваниям дает возможность планировать лечебные мероприятия с использованием персонифицированной заместительной терапии и трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. На текущий момент «Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями» содержит данные более чем о 2600 пациентах с установленным диагнозом (коды МКБ-10: D80, D81, D82, D83, D84, D89).

Публикации

Научные основы и успехи

Здесь мы размещаем совместные публикации по проекту Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями.

Характеристика пациентов с ПИД (.pdf)

Регламент

взаимодействия при использовании данных «Регистра пациентов с ПИД»

Ознакомиться с регламентом (.pdf)



Учредители



  • ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА Россииwww.nrcii.ru

  • ФГБУ РДКБ Минздрава Россииwww.rdkb.ru

  • ДГКБ №9 им. Г.Н. Сперанскогоwww.dgkb-9.ru

  • НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава Россииwww.pedklin.ru

  • ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России www.fnkc.ru

НАЭПИД

Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов

НАЭПИД

Совместная работа экспертов

Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов создана в 2013 году для объединения специалистов, работающих в области научной и клинической иммунологии. Главной целью ассоциации является обеспечения оптимального развития и внедрения в практику в России современных методов диагностики, лечения и профилактики иммунологических заболеваний у детей и взрослых.

Эксперты ассоциации проводят образовательные программы по ПИД и аутовоспалителным заболеваниям в различных регионах России. Ежегодно на базе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» в Москве НАЭПИД организует международную летнюю школу по первичным иммунодефицитам для молодых специалистов, кураторами и лекторами на которой являются выдающиеся специалисты в области лечения и диагностики ПИД из России, Европы и Америки.

Приглашаем всех желающих присоединиться к работе Ассоциации.

Контактная информация

Присоединяйтесь...

Сайт: www.noepid.ru
Электронная почта: pidrussia@gmail.com
Контактный телефон: 8 (495) 221 66 40

Партнеры

Технический подрядчик



Спонсоры








Научные партнеры



Присоединиться к проекту

Для того, чтобы присоединиться к проекту необходимо:

  1. Прислать на почту pidrussia@gmail.com заявку на участие в проекте, содержащую:
    • ФИО
    • Должность
    • Место работы
    • Регион
    • Контактный телефон
    • Адрес электронной почты

  2. В ответ на заявку Вам будет направлен логин и пароль для входа в Регистр, инструкция по работе в системе и договор на внесение данных

  3. Заполненный и подписанный договор вместе со сканами паспорта (1 страница + прописка), ИНН, СНИЛС необходимо выслать на почту pidrussia@gmail.com

Контактная информация


Научный куратор проекта:
– Мухина Анна Александровна
Телефон:  8 (917) 513 06 62
Электронная почта:  ffmanya@yandex.ru

Менеджер проекта - компания Росмед (технические вопросы):
– Рогожина Галина
Телефон:  8 (495) 255 54 49
Электронная почта:  pids@rosmed.info

Ответственный секретарь НАЭПИД:
– Гуркина Мария Вячеславовна
Телефон:  8 (495) 221 66 40
Электронная почта:  pidrussia@gmail.com