О Регистре
«Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями (РПИДС)»
Начало
Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями (РПИДС) реализуется с 2017 года под эгидой Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов совместными усилиями ведущих российских учреждений в области иммунологии.
Безопасность
Каждый пользователь имеет индивидуальный логин и пароль. Все вводимые персональные данные пациентов защищены согласно 152-ФЗ «О персональных данных».
Цель
Цель создания регистра состоит в улучшении качества диагностики и повышении эффективности лечения больных с ПИДС в РФ с помощью получения достоверной информации об истинной эпидемиологии и оценки реальной потребности в лекарственных препаратах у взрослых и детей с диагнозом ПИДС.
Помимо этого, в долгосрочной перспективе регистр послужит неоценимым инструментом для решения задач научного, клинического или общественно-значимого характера.
Значимость
Сегодня регистр больных с ПИДС - единственный доступный и эффективный инструмент для накопления знаний об эпидемиологии, генетическом и фенотипическом многообразии ПИДС. Регистр содержит информацию об эволюции ПИДС, многообразии клинических проявлений, лечебных опциях и эффективности лечения. Информация по редким заболеваниям дает возможность планировать лечебные мероприятия с использованием персонифицированной заместительной терапии и трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. На текущий момент «Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями» содержит данные более чем о 2600 пациентах с установленным диагнозом (коды МКБ-10: D80, D81, D82, D83, D84, D89).
Публикации
Здесь мы размещаем совместные публикации по проекту Регистр пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями.
Характеристика пациентов с ПИД (.pdf)
Регламент
НАЭПИД
Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов
НАЭПИД
Национальная ассоциация экспертов в области первичных иммунодефицитов создана в 2013 году для объединения специалистов, работающих в области научной и клинической иммунологии. Главной целью ассоциации является обеспечения оптимального развития и внедрения в практику в России современных методов диагностики, лечения и профилактики иммунологических заболеваний у детей и взрослых.
Эксперты ассоциации проводят образовательные программы по ПИД и аутовоспалителным заболеваниям в различных регионах России. Ежегодно на базе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» в Москве НАЭПИД организует международную летнюю школу по первичным иммунодефицитам для молодых специалистов, кураторами и лекторами на которой являются выдающиеся специалисты в области лечения и диагностики ПИД из России, Европы и Америки.
Приглашаем всех желающих присоединиться к работе Ассоциации.
Контактная информация
Сайт: www.noepid.ru
Электронная почта: pidrussia@gmail.com
Контактный телефон: 8 (495) 221 66 40
Партнеры
Технический подрядчик
Спонсоры
Научные партнеры
Присоединиться к проекту
Для того, чтобы присоединиться к проекту необходимо:
- Прислать на почту pidrussia@gmail.com заявку на участие в проекте, содержащую:
- ФИО
- Должность
- Место работы
- Регион
- Контактный телефон
- Адрес электронной почты
- В ответ на заявку Вам будет направлен логин и пароль для входа в Регистр, инструкция по работе в системе и договор на внесение данных
- Заполненный и подписанный договор вместе со сканами паспорта (1 страница + прописка), ИНН, СНИЛС необходимо выслать на почту pidrussia@gmail.com
Контактная информация
Научный куратор проекта:
– Мухина Анна Александровна
Телефон: 8 (917) 513 06 62
Электронная почта: ffmanya@yandex.ru
Менеджер проекта - компания Росмед (технические вопросы):
– Рогожина Галина
Телефон: 8 (495) 255 54 49
Электронная почта: pids@rosmed.info
Ответственный секретарь НАЭПИД:
– Гуркина Мария Вячеславовна
Телефон: 8 (495) 221 66 40
Электронная почта: pidrussia@gmail.com